Kahden ihmisen sairaus – Omaishoitajan arki Alzheimerin rajoissa
Kun puoliso sairastui Alzheimeriin, diagnoosi ei langennut vain yhdelle. Se muuttaa meidän molempien yhteisen tulevaisuuden ja kirjoittaa uusiksi arjen säännöt. Suhde saa rinnalleen uuden, vaativan nimikkeen: omaishoitajuus. Tilannetta kuvaa parhaiten pysäyttävä ajatus:
Alzheimer haittaa!
Päivittäin elämäämme
sen rajoitteissa!
Nämä kolme riviä tiivistävät sen näkymättömän häkin, jonka sisään me olemme joutuneet. Se "haitta" ei ole vain muistamattomuutta, vaan jatkuvaa valppautta ja luopumista.
Kun kodista tuli työmaa
Omaishoitajana Alzheimerin tuomat rajoitteet tarkoittavat vapauden menetystä. Koti, joka ennen oli tasavertainen kumppanuuden satama, muuttuukin ympäristöksi, jossa jokainen askel on ennakoitava. Onko ovi lukossa? Onko liesi päällä? Onko puoliso tänään se ihminen, jonka tunnen, vai onko sairaus ottanut vallan?
Päivittäiset rajoitteet tarkoittavat sitä, ettei kauppaan voi lähteä hetken mielijohteesta. Elämä on aikataulutettava lääkkeiden, levottomien hetkien ja hoitovastuun ympärille. Haikussa kerron juuri tästä: sairaus on läsnä päivittäin, se ei pidä vapaapäiviä.
Oman minuuden rajoitteet
Ehkä raskain rajoite minulle on oman minuuden kaventuminen. Kun huolehdin toisesta vuorokauden ympäri, kuka minä olen silloin itse? Puoliso ei enää muista yhteisiä matkojamme, lapsiimme tai sukulaisiin ei ystäviin liittyviä asioita, joudun kantamaan yhteistä muistiamme yksin.
Sairaus haittaa meitä molempia, mutta eri tavoin. Puolison maailma hämärtyy, mutta minun maailmani on muuttunut suorittamiseksi ja varautumiseksi. Haikun huutomerkki onkin huuto väsymyksen ja sen vastuun puolesta, jota kukaan ei odottanut kantaakseen.
Valoa rajoitteiden välissä
Vaikka Alzheimer asettaa seinät meidän ympärillemme, omaishoitajan arjessa on opittava etsimään pieniä aukkoja näissä rajoitteissa. Ne ovat hetkiä, jolloin sairaus väistyy ehkä hetkeksi: tuttu hymy, käden puristus tai hetki Tai Chi harjoitetta, jolloin puoliso katsoo silmiin ja tunnistaa ja yrittää parhaansa mukaan.
Nuo hetket ovat polttoainetta, jolla jaksamme elää sairauden rajoitteissa. Ne muistuttavat, että vaikka elämä on muuttunut, rakkaus ei ole kadonnut, se on vain muuttanut muotoaan huolenpidoksi ja läsnäoloksi, joka palkitsee.
Omaishoitajuus Alzheimer- kanssa on jatkuvaa sopeutumista rajoihin, joita ei voi siirtää. Se on myös raskasta, kuluttavaa ja hyvin yksinäistä. Mutta juuri noiden rajoitteiden sisällä punnitaan ihmisyyden syvin olemus: uskollisuus ja kyky rakastaa silloinkin, kun toinen ei enää osaa kertoa rakastavansa.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti